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终于真相了?保鲜膜男孩18岁了怎么回事?原因详情始末曝光震惊网友

????“保鲜膜男孩”刘良陈十八岁了。

????  如今,无论是“保鲜膜男孩”,还是“刘良陈”,都已经成为了百度百科的一个词条,里面解释着这个颇为怪异称呼的由来。14岁的四川少年患有遗传性大疱性表皮松解症(epidermolysis bullosa,EB),微小的摩擦或压力都会全身长满水泡,发出臭味。为了少受外界刺激,也怕气味影响同学,他每天用保鲜膜裹住自己。

????  故事要从2014年开始讲起。那一年,春末到初秋,他频繁地出现在公众的视线里,从传统纸媒遍及新闻网站。那一年,“蝴蝶宝贝”这个罕见病群体突然暴露在阳光下,皮肤脆弱如蝶翅的他们让人们震惊不已。也是在那一年,全国第一个关爱蝴蝶宝贝的公益机构在上海成立了。

????  四年过去了,曾经的新闻人物“保鲜膜男孩”刘良陈已满十八岁,在法律界限上成为成年人。不知他过得如何?

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????  身高从1米1到1米3

????  老家内江市隆昌县双凤镇白庙村的刘氏父子还在成都漂着。

????  四年前,他们居住在簇锦街道铁佛八组4号的一户简陋出租屋。四年后再见,是在直线距离不过3公里的地方,簇桥木鱼庙街39号。

????  这里是几栋老居民楼,外观跟中国城市里绝大多数的老小区相差无几。冬日的天气没有阳光,透着几分清冷的颓气。敲了好久的门,才听到窸窸窣窣的开锁声,一张裹在帽子里的小脸略微迟疑地探出,扑面而来的还有热气。一台柜式空调立在距离门口三步远的地方,温度开到了30摄氏度。

????  “你爸爸跟你说了我们要来吧?”“嗯……”父亲刘兆兰还在回家的路上,刘良辰点了点头,含糊地应着,双臂保持着像企鹅一样微微张开的姿势,脚上穿着一双夏天的凉鞋,那应该是为了避免和布料过多的摩擦。

????  比起四年前的一个单间,眼前租住的这个两室一厅显然要“豪气”不少。租金是以前房子的四倍,房东知道他们家情况,还便宜了200元。尽管同样老旧、杂乱,光线也不算好,不过好歹父子两人可以一人一间房了。

????  刘良陈的卧室门正对着空调,桌子上堆着瓶瓶罐罐,有药品,也有零食、饮料,床上靠墙的角落里摞着书本,书本上躺着一把尤克里里。此刻,电视里放着一部战争剧情电影《栖霞寺1937》,他看了一会儿,调到了放《封神榜》的频道。

????  “我最不喜欢妲己,她害死了好多人……,最喜欢姜子牙……他是忠臣……”他扯出了一个微笑,有些时候表达发音模糊,听不太清楚。

????  EB不仅仅影响皮肤,也可能累及皮肤外组织及器官,比如营养不良、生长发育迟缓、手足畸形、骨质疏松以及消化道、呼吸道狭窄等等。十八岁的刘良陈看上去还是孩子的模样,和四年前相比变化并不大。彼时他身高1米1,体重40斤左右,如今的数据是1米3,体重70斤。

????  父亲刘兆兰

????  日常

????  窝在卧室看电影的“宅男”

????  摩托车发动机的声音从窗户外传来时,刘良陈抬了下眼睛,“我爸回来了。”窗帘紧闭,他凭声音辨认。

????  院子里两个人有三轮摩托,别人进来时要倒车,刘兆兰则是直接开进来,发动机的声音有差别。时间久了,他能听出哪个人是父亲。

????  跟四年前一样,刘兆兰还在蒙阳水果批发市场运货。这地方位于第二绕城高速外的彭州,距离租住地50公里,近两个小时车程。每日凌晨3点半刘兆兰骑着那辆三轮摩托出门,晚上8点半回家。

????  他想换个工作,但不好找。这里的老板跟他熟,有生意时会优先考虑他。若是换个固定时间上班的工作,万一要带孩子去看病,请假也是个难题,“你老是旷工,耽误人家老板的事儿,不好。”

????  这使得良陈跟留守儿童似的。他在家里蹲了半年了,今年初中毕业以后,就没再上学。他不太可能读高中,“考不上”,还有更现实的原因是坐车太久屁股疼痛难忍。小学和初中,每天5分钟不到的三轮车车程,已经是一段“度分如年”的难捱时光。到更远的地方去读高中,显然不太可能。

????  他就活动在卧室的方寸之间。早上赶在7点前起床,7点准时吃下第一顿药,11点时吃第二顿。药有五六种,吃药时,他把药瓶一一摆在床上,按序依次取药,以保证那些看起来差不多的药瓶,不被重复拿起。

????  刘兆兰会在晚上下班回来后,提前备好菜饭,放进冰箱。第二天良陈拿出来热热就行。有时候,他也会到小区门口的中餐店,打包饭菜回家吃。

????  打发时间最多的方式还是看电视。刘良陈偏爱推理、搞笑、动作等电影、电视剧,国外的、国内的都看,还会认真比较,“现在国内电视节目制作越来越好。”不过,很少上网。家里没有电脑,手机是仅有的移动互联网设备,他偶尔玩玩手机游戏。

????  他还喜欢音乐。床上那把尤克里里弦出了问题,他调了一下,拨出几个音符。双十一的时候,他在网上买了一个口琴,自己吹着玩。

????  四年前采访时,武侯区百草园小学的同学说喜欢和他在一起玩,“他爱给我们讲武侠故事,讲得很好。”刘兆兰说去年都有初中同学来家里找良陈玩,但是今年他没有看到。大概是去了别处的初中,距离太远不如之前那么方便。

????  心愿

????  学个手艺能养活自己吧

????  在四川的“蝴蝶宝贝”微信群里,共有60多人,绝大部分是“蝴蝶宝贝”的父母,也有专业的医生,包括四川大学华西医院皮肤科的教授和护师。

????  刘兆兰和良陈在这个微信群里。除此以外,他们还在上海蝴蝶宝贝关爱中心的QQ群里,里面有全国各地的EB患者和家属。他们定期聚在一起,听专业的医生讲这个疾病最前沿的研究成果,以及如何做护理。

????  刘兆兰现在是“蝴蝶宝贝”的护理高手,他还能讲出各种专业的医学术语。每天晚上,他为良陈上药,动作娴熟。良辰头部以及背部的皮肤大部分结疤了,但是小腿处以及脚上的情况依然不乐观。

????  对EB的治疗,目前除了骨髓移植,没有更好的治疗办法,但骨髓移植不仅需要找到合适的骨髓,配型成功,还需要克服后期各种排异反应,完全康复也困难,刘兆兰只好等待。

????  眼下要紧的是良陈的工作问题。初中毕业了,18岁了,还是要学个手艺,弄口饭吃。“我长大了,希望当一个伟大的发明家,能发明很多有趣的东西。”成年的良陈已经不记得四年前自己在被采访时说的梦想了,可能是每天宅在家里,他说想当个厨师。

????  “厨师?那当然不行!你这个样子被人看到谁要去(餐馆)吃饭!”刘兆兰像听到了极为好笑的事情,忍不住哈哈大笑,一点都不在意自己儿子听到是否会受到伤害。这个病,这种状态,父子两人倒是心无芥蒂,有什么说什么。

????  刘兆兰和群里的一位EB患者讨论过,他想让儿子开个网店,但是卖什么如何送货,他还没有头绪。他说这些的时候,良辰打开了手机音乐,里面放着阿兰的歌曲《浴火重生》,也不知道听到“谁甘心平庸谁能浴火重生”时小伙子在想什么。

????  上海蝴蝶宝贝关爱中心联系他们,说有可能会邀请他们拍一部关于“蝴蝶宝贝”纪录片,还可以写歌词。

????  “你们帮我写一个?”

????  “哎,良陈不是喜欢音乐么,不如让他来写吧。先练练手。”

????  刘兆兰脸上露出不可思议的表情,良陈却是羞涩地笑了。

????  记者手记

????  转眼间已经过去四年了。

????  四年前,我们在成都武侯区百草路小学的捐款活动上,第一次看到良陈,他手脚没有指(趾)甲,脸上没有眉毛,走路时佝偻着身子缓慢移步,有点像电影《魔戒》中咕噜。

????  我们跟着他回家,在那个玻璃窗布满油垢的小屋中,看他在“小太阳”下展开保鲜膜,抖抖擞擞地包裹自己的皮肤,那上面全是深深浅浅的血痕和脓液,心里的震撼和难受无以言表。

????  从那天开始,“保鲜膜男孩”的报道风暴开始席卷全城,甚至全国,省、市、中央各级媒体持续不断地关注,医院、企业、爱心人士都伸出了援助之手。2014年那个夏天盛放的玫瑰花,至今还仍有余香。

????  父子俩认识了很多专业的医生和爱心人士,认识了有相同经历的父母和孩子,“良辰们”相互之间鼓舞和打气。原来狭窄的路宽敞了,昏暗的铁桶被撕出了口子,晃眼的光涌了进来。直到现在,有位住在澳大利亚的华人医生隔几个月仍会托北京的朋友给良陈寄药,父子俩生活的片区,做生意的饭店老板和水果老板,时不时慷慨免单。

????  “别人帮了我们好多,你们能帮我感谢下他们吧?” 刘兆兰总提到四年前潮涌般的报道之后爱心人士的各种帮助。当初收到的捐款,他把每一笔花费的单据都揣起来,即便从未有人追问钱花在哪儿了。每个月除了药费和护理费,他还在等待新的治疗方案出来,从不敢多浪费一笔。

????  他埋头做自己的事,走自己的路,笑起来声音很大,爽朗的很,仿佛贫穷和疾病也不是多难迈过去的坎。看他在家里进进出出,总能想到莫泊桑在小说《一生》里面写的那句话,“生活不可能像你想象得那么好,但也不会像你想象得那么糟”。

????  愿他们一生平安。

???? 原标题:四川保鲜膜男孩18岁了 只愿学个手艺养活自己

???? 值班主任:李欢

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发布时间:00:35:49


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交通局副局长检查了一下:为什么我不能接受特产,而其他人可以?

???&nb世纪红塔山多少钱_不死的翅膀网sp;县交通局副局长的"蜕变"之路

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????  2018年3月2日,当人们都沉浸在元宵节的团圆氛围中时,福建省上杭县交通运输局原党组成员、副局长谢春祥却因涉嫌严重违纪违法接受上杭县纪委监委纪律审查和监察调查。

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??&nbs海监111_台当局未受邀wha网p;?  经查,2015年9月至2018年2月,谢春祥利用职务之便,收受交通工程项目承包人贿赂30多万元。4月23日,上杭县纪委监委给予谢春祥开除党籍、开除公职处分。目前,其涉嫌犯罪问题正处于法院审理阶段。

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????  谢春祥从一名普通的办事员成长为一名领导干部,在本该大有作为之际,是什么原因让他没有抵挡住对金钱的诱惑,最终滑向贪腐深渊?

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????  少了精神上的追求 欲望闸门逐渐打开

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????  “谢春祥的工作魄力、能力都不错,在乡镇时给群众办了不少实事好事,如今走上违纪违法道路,真是令人惋惜。”前不久,该县人民法院公开审判谢春祥受贿一案,他的领导和同事无不为之叹息。

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????  出生在农民家庭,幼时的困苦生活,造就了谢春祥吃苦耐劳、勤奋执着的品格。读书改变命运。谢春祥通过不懈努力,如愿考上闽西大学。毕业后,在组织的培养下,他从一名乡镇科员成长为一名重要岗位的领导干部。

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????  “我成长的每一步都是组织的信任和厚爱,是群众的关心和支持,我一定要做出一番事业。”他信誓旦旦地“保证”。

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????  但是,随着职务的升迁,权力的增大,在权力和金钱面前,谢春祥却丧失了党性、迷失了方向,私欲膨胀,把当初的誓言抛诸脑后。

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????  据办案人员介绍,随着岗位的不断调整,谢春祥马剑琴微博_青瓷结局网管的人和事多了,办公室也逐渐热闹起来。有基层同志来汇报、请示工作的,有熟人、“朋友”来联络感情的,客似云来,欢声笑语,他也有点当“领导”的感觉了。

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????  “逢年过节的,他们都会送一点土特产,别人能收,我为什么不能收?”谢春祥在忏悔中说,加上天天沉迷于酒桌,对业务知识一知半解,政治学习、甩掉黑道总裁_广州锦廷商务酒店网廉政教育也流于形式,天天浑浑噩噩。

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????  精神上没有了追求,思想上就会杂草丛生。对社会上一些不良风气以及金钱的渴望冲击着谢春祥脆弱的心理防线。

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????  因为“懂规矩”他在当地老板中“口碑”不错

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????  理想信念的动摇是最危险的动摇,理念信念的滑坡是最危险的滑坡。这点在谢春祥身上表现得犹为明显。

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????  2015年10月,谢春祥调任县交通局副局长一职。“他手中掌握着众多的项目招标、验收和拨付工程款的权力,自然成为老板们‘围猎’的重点。”办案人员介绍说。

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????  官商交往当有道,若失去了原则,“勾肩搭背”,则会付出代价。2016年6月,商人王某为承揽上杭古田梅花山路一期工程中的相关项目,请求谢春祥出面打招呼,并承诺完工后会给他“意思意思”。

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????  谢春祥心领神会,在他的暗箱操作下,王某最终如愿以偿。为表示感谢,王某奉上人民币5万元。

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????  打个招呼就可以拿到相当于自己半年的工资,这让谢春祥既兴奋又紧张。

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????  “第一次收别人这么多钱,心里很忐忑。”谢春祥在忏悔中写道,“说不怕那是假的,我安慰自己说不怕不怕,王某和自己是‘兄弟’,应该不会害我的”。一段时间后,果然风平浪静,于是就有了后面的第二次、第三次。“我暗暗告诫自己,收人家的钱,一定要收关系好的,‘保险’不会出事的。”

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????  调查显示,谢春祥利用职务之便,多次为工程承包商在工程款审核拨付、工程监管、承揽项目工程、解决工程款结算等事项上给予关照。小到1000元的购物卡,大到几万元不等的现金,谢春祥都毫不客气,一一笑纳。

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????  商人投之以桃,他必报之以李。“我承包的赣龙复线上杭古田站站前大道等工程,时常受到监理人员‘为难’,请帮忙‘协调’下。”面对承包人吴某的请托,谢春祥亲自出面,要求相关人员给予关照。

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????  此后,吴某项目进展顺利,项目款也顺利拿到。同时,谢春祥也收到5万元的“感谢费”。

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????  很快,谢春祥“敢收钱、能办事、懂规矩”的“口碑”也在商人的圈子里传开来。

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????  正所谓,贪欲无度,牢狱自筑。贪欲让谢春祥一步步走向穷途末路。

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????  面对组织调查 他选择了对抗

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????  今年正月初八一上班,谢春祥闻讯自己“评先”一事被上杭县纪委监委否决。

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????  “当时就我有种不祥的预感,肯定要‘出事’。”谢春祥交代,为防止夜长梦多,初十这天,他陆陆续续把其中的一部分钱退还当事人。

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????  “假如这时,谢春祥能积极主动向组织说明问题,还可以为自己争取到主动,可他却认为军官汽车中救5人_泰国宣利官网网把钱退了,别人不会告他,就可以万事大吉。”负责查办此案的人说。

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????  2月底,得知项目承包商王某被纪委叫去“谈话”,谢春祥按捺不住,开始“四处活动”,千方百计想掩盖违纪事实。

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????  他慌忙找来另一承包商谢某商讨“应对”措施,退还他7万元钱,并反复交代:“不能将他收钱的事告诉任何人,即使组织调查,也要保守‘秘密’,打死也不能说。”

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????  据办案人员介绍,谢春祥被采取留置措施后,交代问题像挤牙膏,遮遮掩掩,讲一半留一半,有时还添上一些美丽的谎言,干扰调查人员视线。

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????  之所以选择对抗,谢春祥给出的答案是:“万一被纪委审查,肯定不能乱说、多说,言多必失,就‘死’的更快。”

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????  为打消他的对抗和侥幸心理,办案人员一方面苦口婆心地教育引导,给他讲政策讲法纪,让他重温入党誓词,主动认识错误,交代问题;另一方面,根据监察法的有关规定,保障他的饮食、休息和安全等合法权益。使他明白:组织在挽救他而不是和他过不去。

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????  谢春祥的态度慢慢地发生了变化。在组织的教育帮助和证据面前,最终放弃“抵抗”,一五一十地交代了自己的违纪违法事实。

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????  “如果不是因为贪欲,今天在留置点写悔过书的就不会是我,希望我的‘前车之鉴’能让大家引以为戒,千万不要重蹈覆辙。”案发后,帝游卡盟_豪城国际俱乐部网谢春祥回忆起住事,常以泪洗面。他称,“越反思,自己越无地自容。”(福建省纪委监委 || 责任编辑 杨文佳)

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